NEWS

Christiane Herzog Tag

 

Auf Grund der zurzeit nicht einschätzbaren Entwicklung der CORONA-Situation ist es leider unmöglich, den für den 12. September geplanten Christiane Herzog Tag durchzuführen. Es ist geplant, den Termin nachzuholen. Wir halten Sie auf dem Laufenden.


Aktuelles Update zum 24h- Radrennen auf dem Nürburgring am 20. August 2020!

 

Im Folgenden möchten wir sehr gerne den Wortlaut einer Mail von Peter Eberhart zitieren.

 

Liebe Fangemeinde,  

 

geschafft, in jeder Hinsicht!  

 

Nach 14,6 Stunden auf dem Rennrad habe ich meinen Traum erfüllt:  444 Kilometer inklusive 3600 Höhenmeter

 

Mein Eifel-Brevet begann morgens um drei Uhr, bei sieben Grad. Die Tour führte mich durch die wunderschöne Schnee-Eifel, durch grüne Wälder und saftige Wiesen, über Berge und Täler, entlang der wildromantischen Flüsse Prüm und Nims. Die Gegend ist einerseits landschaftlich zauberhaft, andererseits ist das Streckenprofil teuflisch, denn neben der Mega-Distanz waren unzählige Auf- und Abfahrten zu bewältigen. Freud und Leid lagen eng beieinander, noch nie habe ich bei einer Radtour so viel über mich selbst gelacht, geflucht und geschwitzt. „Never give up“ war meine Devise, aber auch die wunderbare Erkenntnis, “you`ll never ride alone“. Ein Reh, ein Fuchs, ein DAX (mit ch) sowie vier Freunde haben mich streckenweise begleitet, das war großartig! Mein einzigartiges Abenteuer ist vollbracht, mit dicken Salzkrusten auf dem Trikot und unmengen Glückshormonen in den Adern – und okay, mit schweren Beinen. 

 

Tour d´Eifel, geradelt für einen guten Zweck nach dem Motto: „ich schwitze und Du spendest!“, freue ich mich über Deine Unterstützung zugunsten des Fördervereins Mukoviszidose-Zentrum Köln e.V: https://www.gut-fuer-koeln-und-bonn.de/fundraising-events/3415 Herzlichen Dank und bleib' gesund! 

 

Schwabenwaden-Peter

 

PS: Strecke: https://www.strava.com/activities/3649078701 Die gefahrene Distanz entspricht zum Beispiel einer Autofahrt von Köln nach Zürich und die erklommenen Höhenmeter fast dem Gipfel des Großklockners. Kalorienverbrauch: ca. 11.500

 

Fotos: https://www.instagram.com/peter.eberhart/

 

An dieser Stelle möchten wir uns als Förderverein ganz herzlich bei Peter Eberhart für seinen Einsatz und seinen Willen diese Tour durchzustehen bedanken. Dieser Dank gilt auch allen, die ihn bei diesem Unterfangen unterstützt haben! 

 

Spendenstand am 20.08. rund EUR 10.000, wow was für ein tolles Ergebnis! DANKE 


7. April 2020

 

Selbstgefertigte Mund- und Nasenmasken

 

 

Zu Gunsten des Fördervereins näht Andrea Niehus, Mund- und Nasenmasken. Die Masken gibt es je nach Ausführung und Aufwand ab 3 Euro. Der gesamte Erlös geht an den Förderverein.

 

Wir danken ganz herzlich für den Einsatz.

 

Wir, bzw. Andrea Niehus, bitten um Verständnis, sollte es einmal zu Lieferengpässen kommen.

 

Kontakt/Bestellungen bitte per Mail an: andrea-niehus@t-online.de


13. März 2020

Wichtige Hinweise zu Terminen in der Ambulanz

 

Auf Grund der momentanen Situation im Hinblick auf die CORONA Pandemie hat sich das Team der Ambulanz entschlossen, alle nicht unbedingt notwendigen Vorstellungen in der Ambulanz zunächst für 2 Wochen abzusagen.

 

Alternativ will man eine Telefonvisite anbieten.

 

Das Team wird Sie dafür in den für Ihren Ambulanzbesuch vorgesehenen Zeiten anrufen. Sollte sich Ihre Telefonnummer geändert haben, bitte per Mail eine Information an das Team unter:

 

mukoviszidosezentrum@uk-koeln.de

 

Rezeptanforderungen sind bitte ebenfalls an diese Adresse zu richten.

 

Wir halten Sie auf dem Laufenden und danken im Namen des Teams der Ambulanz für Ihr Verständnis.


Update zum 10. Kölner Frühlingslauf!

 

Der 10. Kölner Frühlingslauf muss leider auf Grund des Corona-Virus verschoben werden.

 

Unter Berücksichtigung der aktuellen Entwicklung bei den Folgen der COVID-19 Ausbreitung, sowie der verbindlichen Vorgaben und Empfehlungen des Bundesministeriums für Gesundheit, des Landes NRW und der regional zuständigen Institutionen, sieht sich der Veranstalter zu dieser vorsorglichen Entscheidung veranlasst, den Lauf zu verschieben. Als noch möglichen und sinnvollen Termin wurde Sonntag, der 11. Oktober 2020 festgelegt. Wir halten Sie auf dem Laufenden.


Auf Grund der aktuellen Entwicklung im Zusammenhang mit der Ausbreitung des Coronavirus (SARS-CoV-2) möchten wir folgenden Link zur Verfügung stellen:

 

WWW.rki.de 

 

Das RKI informiert mit täglich aktualisierten Seiten über die Entwicklung und spricht Empfehlungen aus.


Am 05. Februar 2020 hat die Muko e.V. einen interessanten Blog (im Rahmen der Reihe: Menschen, Was ich mir wünsche) ins Netz gestellt. Greta, die im Kölner Mukoviszidose-Zentrum betreut wird, berichtet über ihre Zukunftspläne.

 

https://blog.muko.info/gretas-geschichte/

 


Wir möchten an dieser Stelle und mit viel Vorlauf schon einmal auf ein einzigartiges Event im Sommer hinweisen.

 

Am 25. Juli 2020 startet Peter Eberhart als Einzelfahrer beim 24h-Radrennen auf der legendären Nordschleife am Nürburgring. Damit unterstützt er Patienten mit einer Mukoviszidose-Erkrankung.

 

 

 

Über das Projekt

 

Für Patienten und Patientinnen mit einer Mukoviszidose-Erkrankung ist eine dauerhafte begleitende medizinische Versorgung durch ein multidisziplinäres Team aus Ärzten, Physiotherapeuten, Sozialarbeitern, Psychologen, Pflegekräften und Ernährungsberatern unabdingbar um eine zeitgemäße Lebenserwartung und Lebensqualität zu garantieren.

 

Da die hierfür notwendigen Personalkosten nicht vollständig über die Kostenträger finanziert werden, wurde 2003 der „Förderverein Mukoviszidose-Zentrum Köln“ e.V. gegründet. Er unterstützt an der Kölner Uni-Klinik das Mukoviszidose-Zentrum, in dem mehr als 25o Kinder, Jugendliche und Erwachsene behandelt werden.

 

Das Mukoviszidose-Zentrum kann nur durch die gemeinsame Anstrengung vieler, d.h. durch Spenden getragen werden!

 

Was wird benötigt und wo für sollen Spenden im Rahmen des 24h-Radrennens gesammelt werden?

 

Benötigt wird ein tragbares Ultraschallgerät im Wert von EUR 9.900. Damit kann man die Lunge von Patienten untersuchen sowie bei schwierigen Venenzugängen die Gefäße besser darstellen -  professionell, flexibel und zeitsparend.

 

Die Internetseiten zu diesem Event sind nun online und miteinander verlinkt. Schauen Sie sich gerne auf den Seiten um und unterstützen Sie Herrn Eberhart bei seinem Projekt: 

 
1. Seine Spendenaktion: 
 
Dieser Internetauftritt ist verlinkt mit: 
 
2. Plattform "Förderverein MukoviszidoseZentrum Köln e.V."
 

Wir drücken Herrn Eberhart die Daumen und wünschen ihm viel Erfolg und vor allem Ausdauer bei diesem herausfordernden Rennen.

 


10. Kölner Frühlingslauf 2020

 

Der mittlerweile 10. Kölner Frühlingslauf des Leichtathletik-Teams Deutsche Sporthochschule Köln findet am 22. März 2020 statt. Er ist Teil der Serie an Laufveranstaltungen des LT DSHS Köln, die durch den Kölner ZooLauf im Juli, den Halbmarathon im August und den Kölner Nikolauslauf in Dezember komplettiert werden.

 

Wie auch im letzten Jahr laufen viele Läufer/innen beim Kölner Frühlingslauf zugunsten des Fördervereins Mukoviszidose-Zentrum Köln auf Distanzen zwischen 3,3 und 10 km. Darüber hinaus gibt es noch einen TopLauf (1o km unter 50min.).

 

Der Förderverein bedankt sich schon im Vorfeld ganz herzlich bei dem Organisationsteam, den Helfern, den Sponsoren und ganz besonders den vielen Teilnehmer/Innen. Wir hoffen auf tolles Wetter und viele Zuschauer!

 

Weitere Informationen: www.koelner-fruehlingslauf.de

 


Weihnachtsbasar

 

Am Wochenende vom 09. - 10. November 2019 fand im 

 

Bürgerhaus Hackenbroich

Salm-Reifferscheidt-Allee 20

41450 Dormagen Hackenbroich

 

wieder ein Weihnachtsbasar zu Gunsten des Fördervereins des Mukoviszidose Zentrum Köln statt.

 

Der Basar erbrachte einen Erlös in Höhe von ca. EUR 4.000 zu Gunsten des Fördervereins. Der Förderverein bedankt sich ganz herzlich bei dem Organisationsteam um Frau Klintz und Frau Feltgen und den Helfern für den unermüdlichen Einsatz.


Am 07. September 2019 fand der mittlerweile 17. Christiane Herzog-Tag statt.

  

Folgende Themen standen diesmal an:

 

Neuigkeiten aus Ihrem Mukoviszidose-Zentrum. 

 

Der Vortragsteil der Veranstaltung beschäftigte sich diese Jahr mit den Infekt-bedingten Ursachen einer Lungenfunktionsverschlechterung und den Möglichkeiten dieser entgegen zu wirken.

 

Simone Creutz-Herbertz und Dr. Robert Körner berichteten über die pulmonale Exazerbation, also die "Erkältung" bei Mukoviszidose und verdeutlichten, warum eine frühe Therapie entscheidend dafür ist, keine Lungenfunktion einzubüßen. 

 

Warum häufig eine individuelle psychosoziale Unterstützung notwendig ist, um etwaige Therapiemaßnahmen auch umzusetzen, hat Christiane Ernst erklärt.  

 

Am Ende hat dann Dr. Silke van Koningsbruggen-Rietschel über den Stellenwert des Einsatzes von neuen Therapien berichtet. Es tut sich sehr viel!

 

Im Rahmen der Veranstaltung konnten wieder viele Spenden eingesammelt werden. So haben Frau Klintz und Frau Feltgen selbstgebasteltes zu Gunsten des Fördervereins und Frau Reidemeister selbstgestickte Karten verkauft. Vielen Dank für den unermüdlichen Einsatz aller!

 


Am 24. Juni 2019 gab es im Rahmen der Sendung "Volle Kanne" im ZDF ein Interview zum Film "Drei Schritte zu Dir" mit einer Betroffenen. 

 

Hier der Link:

 

https://www.zdf.de/verbraucher/volle-kanne/kinotipp-drei-schritte-zu-dir-100.html

 

Leider stellt das ZDF den Link nicht mehr zur Verfügung, wir bemühen uns um eine Kopie und werden Sie schnellstmöglich über Neuigkeiten dazu informieren.


Am 20. Juni 2019  kommt ein Spielfilm mit dem Thema Mukoviszidose in die deutschen Kinos. Wir hatten die Gelegenheit an zwei Previews teilzunehmen. Der Film ist sehr emotional aber absolut sehenswert. Der Titel lautet:

 

Drei Schritte zu Dir

 

Stella (Haley Lu Richardson) ist eine 17-Jährige, wie sie im Buche steht: Ihr Smartphone gibt sie nicht aus der Hand und am liebsten chattet sie mit ihren Freunden. Nur Platz zum Träumen bleibt ihr nicht, denn anders als andere normale Teenager, verbringt sie die meiste Zeit unter strenger Beobachtung im Krankenhaus. Stella leidet an Mukoviszidose und ihre wichtigste Regel lautet: Komm keinem Mitpatienten näher als vier Schritte, denn er könnte dich mit seinen Bakterien schwächen.

 

Als sie aber den charmanten Will (Cole Sprouse) begegnet, der immer wieder gegen seine Behandlung rebelliert, knistert es zwischen den beiden. Will aber leidet an einer besonders schlimmen Form von Mukoviszidose, er trägt den Bakterienstamm Burkholderia cpacia in sich. Stella fällt es immer schwerer den vorgeschriebenen Sicherheitsabstand einzuhalten. Mit ihr an der Seite lässt sich Will scheinbar wieder auf das Leben ein, auch wenn die unsichtbare Wand zwischen ihnen ihrer Versuchung kaum standhält. Wie kann Stella ihre Liebe noch retten, wenn schon die kleinste Berührung beide in Lebensgefahr bringen würde.

 

Die beiden Jungstars Haley Lu Richardson  und Cole Sprouse zeigen in diesem ergreifenden Liebesdrama was es bedeutet, aus vollem Herzen gegen die Endlichkeit des Lebens anzugehen und, dass jeder Millimeter zählt, wenn es um die Liebe geht.

 

Quelle: Pressheft zum Film

 

Auf Youtube finden sich zahlreiche Trailor zu diesem Film! Der englische Titel lautet: Five Feet Apart.


smile.Amazon unterstützt unseren Förderverein!

 

Fördern Sie unseren Förderverein in dem Sie Ihre Käufe über smile.Amazon tätigen. Es entstehen für Sie keine zusätzlichen Kosten und Ihnen steht die gesamte Produktpalette von Amazon zur Verfügung! Von jedem Rechnungsbetrag spendet Amazon 0,5% an den Förderverein! 

 

Bitte nutzen Sie für Ihre zukünftigen Käufe folgenden Link:

 

https://smile.amazon.de/ch/219-588-21256

 

Vielen Dank!


9. Kölner Frühlingslauf 2019

 

Der Kölner Frühlingslauf des Leichtathletik-Teams Deutsche Sporthochschule Köln fand am 17. März 2019 bereits zum neunten Mal statt. Er ist Teil der Serie an Laufveranstaltungen des LT DSHS Köln, die durch den Kölner ZooLauf im Juli, den Halbmarathon im August und den Kölner Nikolauslauf in Dezember komplettiert werden.

 

Jeder Starter, dieses Mal ca. 1.000, fördert mit seiner Teilnahme das Mukoviszidose-Zentrum Köln. Pro Teilnehmer spendete das Leichtathletik-Team Deutsche Sporthochschule Köln zwei Euro an den Förderverein Mukoviszidose-Zentrum Köln e.V.

 

Der Förderverein bedankt sich ganz herzlich bei dem Organisationsteam, den Helfern, den Sponsoren und ganz besonders den vielen Teilnehmer/Innen.


Weihnachtsbasar

 

Am Samstag, 08. Dezember 2018 fand im 

 

Bürgerhaus Hackenbroich

Salm-Reifferscheidt-Allee 20

41450 Dormagen Hackenbroich

 

ein Weihnachtsbasar zu Gunsten des Fördervereins des Mukoviszidose Zentrum Köln statt.

 

Der Basar erbrachte einen Erlös in Höhe von ca. EUR 1.200 zu Gunsten des Fördervereins. Der Förderverein bedankt sich ganz herzlich bei dem Organisationsteam und den Helfern für den unermüdlichen Einsatz.


Am 6. Oktober fand der 16. Christiane Herzog Tag in der Uniklinik Köln im Hörsaal II der Anatomie (Gebäude 35) in der Joseph-Stelzmann-Str. 9, 50931 Köln statt.

 

Es wurde wieder einmal ein interessantes Programm geboten: 

09:30 Begrüßung durch Priv.-Doz. Dr. Ernst Rietschel - Mukoviszidose-Zentrum, Uniklinik Köln

09:45 Mitarbeiter und Strukturen - oder was Sie aus Ihrem Mukoviszidose-Zentrum wissen sollten - Priv.-Doz. Dr. Ernst Rietschel - Mukoviszidose-Zentrum, Uniklinik Köln 

10:15 Zucker und Salz - oder was Sie über Essen und Trinken wissen sollten - Dr. Katja Höpker und Frizzi Schneider - Mukoviszidose-Zentrum, Uniklinik Köln

11:30 Moderatoren und Studien - oder was Sie über neue Therapien wissen sollten - Dr. Silke van Koningsbruggen-Rietschel - Mukoviszidose-Zentrum, Uniklinik Köln 

12:15 TGF-ß und Organoide - oder was Sie über die Forschung in Ihrem Mukoviszidose-Zentrum wissen sollten - Dr. Jan Thomassen, Prof. Miguel Alcazar - Mukoviszidose-Zentrum, Uniklinik Köln

 

Während der Pause und im Anschluss wurde sehr intensiv über die Präsentationen diskutiert. Diese Mal waren deutlich über 100 Besucher anwesend. 

 

 



Wir trauern!

 

Der Förderverein Mukoviszidose Zentrum Köln e.V. trauert um den engagierten und beliebten Partner unserer Patienten 

 

Christian Harmsen

 

der am 12. Februar 2018 im Alter von nur 51 Jahren durch ein tragisches Unglück verstarb.

 

Als Dipl. Soz. Pädagoge begleitete Herr Harmsen seit vielen Jahren Patienten mit Mukoviszidose sowie deren Angehörige durch alle Phasen des Lebens mit einer chronischen Erkrankung. Bei der Erstdiagnose des Kindes stand er an der Seite der Eltern, unterstützte sie und zeigte ihnen Wege auf, Mukoviszidose in den Alltag zu integrieren. Er hat im Kindes- und Jugendalter die Probleme mit der chronischen Erkrankung thematisiert sowie die Patienten motiviert, auch weiterhin Zeit für den hohen Therapieaufwand aufzubringen. Jungen Erwachsenen mit Mukoviszidose hat Herr Harmsen Perspektiven für ihr Berufsleben aufgezeigt und stand als Ansprechpartner zur Verfügung, wenn es um das Thema Familiengründung ging.

 

Herr Harmsen hatte stets ein offenes Ohr für die Probleme und Anliegen der Patienten mit Mukoviszidose. Er war Wegweiser und Zuhörer, den Patienten und deren Eltern gerne mit einbezogen. Für den Förderverein Mukoviszidose Zentrum Köln war er ein ein wichtiger Teil des Teams. Wir sind unendlich traurig.

 

Für die Hinterbliebene Tochter Helena wurde ein Spendenkonto eingerichtet:

 

Kontoinhaber: MVZ Uniklinik

IBAN  DE37 3705 0198 1934 2280 55 bei der Sparkasse KölnBonn

Spenden bitte unter dem Stichwort „Helena Harmsen“