Am 17. März 2024 ist es wieder soweit, dann findet der mittlerweile 11. Kölner Frühlingslauf im Kölner Stadtwald in Lindenthal statt.
EIN LAUF | DREI RENNEN
TopLauf Der Lauf für ambitionierte Läufer mit einer geplanten Zielzeit unter 50min auf 10km und Jahrgang 2008 oder älter. Streckenlänge: 10km Start um 10.00 Uhr
NEU! KidsRun Der KidsRun ist ein Lauf für die Jahrgänge 2009 – 2016
. Die Kids, ähnlich wie die Großen, absolvieren eine Runde durch den schönen Kölner Stadtwald auf einem Rundkurs von 3,4 km. Start um 11.30 Uhr
FunRun Der FunRun ist ein Lauf für Jedermann ab dem Jahrgang
2016. Mögliche Streckenlängen: 3,4 km (1 Runde) | 6,7 km (2 Runden) | 10 km (3 Runden) Start um 11.35 Uhr
Wie in den Vorjahren unterstützt das Leichtathletik-Team der Deutsche Sporthochschule Köln e.V. den Förderverein des Mukoviszidose-Zentrum
Köln.
Herzlichen Dank schon im Vorfeld dafür. Danke für die Unterstützung unseres Fördervereins nun schon über viele
Jahre.
Am 9. September war es wieder soweit, der mittlerweile 20. Christiane Herzog Tag hat stattgefunden.
Wie jedes Jahr hat das Team über Neues aus Ihrem Mukoviszidosezentrum berichtet. Herr Dr. Rietschel hat, wie viele schon mitbekommen haben, die Leitung des Zentrums zum 1. Mai an Frau van
Koningsbruggen-Rietschel übergeben. Er hat auf 34 Jahre Mukoviszidosebetreuung zurückgeblickt und einen Blick nach vorne geworfen.
Frau Oesterlee ist seit über 2 Jahren für die Betreuung der Erwachsenen zuständig und berichtete über Erfolge aber auch Herausforderungen.
Aktuelle und spannende Studienergebnisse, wurden in bewährter Form von Frau van Koningsbruggen-Rietschel vorgestellt und besprochen.
Am Ende der Veranstaltung gab es ein traditionelles Patientengespräch mit Herrn Müller, einem langjährigen Teilnehmer an klinischen Studien.
Das Team des Mukoviszidose-Zentrums Köln bedankt sich bei allen Teilnehmer und freut sich auf den 21. Christiane Herzog Tag in 2024.
Am 19. März 2023 fand der mittlerweile 10. Kölner Frühlingslauf in Lindenthal statt.
Wie in den Vorjahren unterstützte das Leichtathletik-Team der Deutsche Sporthochschule Köln e.V. den Förderverein des Mukoviszidose-Zentrum Köln. Für jeden Finnischer gingen 1 Euro an den
Förderverein!
Herzlichen Dank dafür, wir danken für die Unterstützung unseres Fördervereins nun schon über viele Jahre.
Am Samstag, den 24. September 2022 fand zum 19. Mal der Christiane Herzog Tag statt.
Wie in jedem Jahr, hat Dr. Rietschel über Neues aus Ihrem Mukoviszidose-Zentrum informiert. Frau Oesterlee, die seit über einem Jahr die Erwachsenen betreut und diesen bestens bekannt ist, hat
über die Erfolge, aber auch über die Probleme der neuen Therapien berichtet. Die aktuellen und spannenden Studienergebnisse aus dem Studienzentrum wurden Frau van Koningsbruggen-Rietschel
in bewährter Form besprochen.
Erfreulicherweise haben sehr viele Betroffene und deren Familien und Freunde an der Veranstaltung teilgenommen!
Wir wünschen allen ein frohes neues Jahr und bleiben Sie gesund!
Vor Kurzem hat der Förderverein über Bildungsspender ein weiteres Tool zur Generierung von Spenden online geschaltet.
Bildungsspender.de gehört zu den erfolgreichsten Charity-Kauf-Plattformen in Deutschland. Das Prinzip: Ohne Mehrkosten beim Shoppen, Vertragsabschlüssen und Reisebuchungen helfen. Der Nutzer
kauft wie gewohnt ein und wählt eine Einrichtung oder eine Projektgruppe aus, die finanziell mit Hilfe des Geldes der Partner unterstützt wird. Über 10,9 Mio. Euro konnten bisher gesammelt
werden. Angeschlossen sind fast 6.400 Shops und mehr als 12.900 Einrichtungen und Projektgruppen machen mit.
Weitere Informationen dazu und wie Sie den Förderverein des Mukoviszidose Zentrum Köln unterstützen können finden Sie unter:
Am 4. September konnte der 18. Christiane Herzog Tag leider doch nicht als Präsenzveranstaltung stattfinden. Stattdessen informierte das Team des Mukoviszidose-Zentrums Köln via Zoomüber Neuigkeiten aus dem Zentrum, neue Forschungsergebnisse und vieles mehr.
Zwischen den einzelnen Programmpunkten entstanden lebhafte Diskussionen in denen einzelne Themen weiter vertieft werden konnten.
Alles in allem wieder eine sehr gelungene Veranstaltung mit der Hoffnung auf eine Präsenzveranstaltung in 2022.
Interessanter Bericht in der ARD Mediathek
In der ARD Mediathek gibt es einen sehr interessanten Bericht (Dauer ca. 6 Minuten), in dem Über die jüngsten Erfolge in der klinischen Forschung und Entwicklung von Medikamenten (Durchbruch in
der Behandlung) berichtet wird:
Wenn Sie als Prime-Mitglied an Prime Day (21. und 22. Juni 2021) bei Amazon einkaufen, können Sie dabei mehr tun, als nur Schnäppchen zu jagen: Kaufen Sie einfach über smile.amazon.de oder über
die Amazon-App mit aktivierter AmazonSmile-Funktion ein. Dadurch gibt AmazonSmile am diesjährigen Prime Day bis zu 5% Ihres Einkaufswertes (mindestens aber das Doppelte des normalen Anteils) ohne
Extrakosten für Sie an "Förderverein Mukoviszidose-Zentrum Köln e.V." weiter.
Mitgliederversammlung
Am 6. Mai fand die diesjährige Mitgliederversammlung des Fördervereins statt und wurde auf Grund der aktuellen Situation erstmalig virtuell durchgeführt.
Die Teilnahme war in diesem Fall deutlich als in den bisherigen Präsenzveranstaltungen, wofür sich der Förderverein herzlich bedanken möchte.
Der Vorstand wurde von den Mitgliedern entlastet und wurde für die nächste Amtszeit erneut gewählt. Vielen Dank für das Vertrauen!
14. März 2021
Ab sofort können Sie sich auch online für eine Fördermitgliedschaft bzw. eine Patenschaft registrieren!
Werden Sie ganz einfach und schnell online Fördermitglied oder übernehmen Sie einen Patenschaft des Fördervereins. Klicken Sie dazu einfach auf den Link Online Fördermitglied werden in der Menüleiste.
Wir danken Ihnen für Ihre Unterstützung!
Newsletter 1 / 2021 aus vom Mukoviszidose-Team aus der Ambulanz
das Mukoviszidose-Team wünscht Ihnen für das neue Jahr 2021 alles Gute!
Corona hat uns alle ja noch fest im Griff. Umso erfreulicher ist es, dass wir Ihnen weiterhin die Besuche in unserem Mukoviszidose-Zentrum anbieten können. Wir finden es weiterhin sehr wichtig,
Sie bzw. Ihre Kinder hier bei uns zu sehen. Durch unser Ambulanzkonzept können wir einen hohen Schutz vor Ansteckung sicherstellen. Da es sich bewährt hat, werden wir es auch nach der
CORONA-Pandemie in der Form fortsetzen.
Leider mussten wir in den vergangenen Monaten feststellen, dass viele Termine ohne Absage nicht wahrgenommen wurden. Diese Termine können wir dann nicht sofort wieder belegen, was wegen der
bestehenden Terminknappheit zu großen organisatorischen Problemen führt. Wir sind bestrebt, Ihnen die bestmögliche Versorgung anzubieten, brauchen dafür aber auch eine verlässliche Planung.
Deswegen möchten wir Sie bitten, falls Sie verhindert sind, so früh als möglich eine E-Mail zu schreiben, damit wir dann anderen Patient/inn/en den freien Termin anbieten können.
Uns erreichen täglich viel E-Mails mit der Frage, wann es möglich sein wird sich gegen CORONA impfen zu lassen. Leider können wir Ihnen dazu auch noch keine Antwort geben. Der Mukoviszidose e.V.
hat bei der STIKO darum gebeten, Mukoviszidose-Patienten in die höhere Priorisierungsgruppe zu bringen, aber bisher ist dazu noch keine Entscheidung getroffen worden. Bisher gibt es ja nur zwei
Impfstoffe auf dem deutschen Markt (Biontech und Moderna), wobei der Impfstoff von Biontech ab 16 Jahre und der von Moderna ab 18 Jahre zugelassen ist. Bis es einen Impfstoff für Kinder unter 16
Jahren gibt, wird es sicher noch Monate dauern. Die Impfungen werden für Patient/inn/en weiterhin nicht in Arztpraxen oder Krankenhausambulanzen durchgeführt, sondern nur in den offiziellen
Impfzentren der Städte und Gemeinden. Das kann sich ändern, wenn neue Impfstoffe zugelassen werden (z.B. von Astra–Zeneca). Sobald wir zum Thema Impfen mehr wissen, werden wir Sie über einen
Newsletter informieren.
Der Einsatz von CFTR Modulatoren (Kaftrio) hat bei den meisten Patient/inn/en zu einer deutlichen Verbesserung der Krankheitssymptomatik geführt (z.B. Anstieg von Lungenfunktion und
Gewicht). Da Kaftrio noch relativ neu und ausgesprochen teuer ist, werden wir im ersten Jahr nur Monatspackungen verschreiben. Um sicherzustellen, dass Sie die nächste Packung rechtzeitig
erhalten, müssen Sie uns bitte 1 Woche vorher eine E-Mail mit der Bitte um ein neues Rezept schicken. Wir haben leider keine Möglichkeit das in unserer Ambulanzsoftware zu automatisieren, was
sicher viel eleganter wäre. Vielleicht können Sie sich im Smartphone einen monatlichen „reminder“ anlegen, der Sie dann pünktlich an die E-Mail erinnert. Wenn Sie es wünschen, faxen wir dann das
Rezept sofort an Ihre Apotheke und schicken Ihnen das Original zu. Geben Sie dazu bitte in Ihrer E-Mail immer wieder die Fax-Nummer Ihrer Apotheke an.
Der personelle Aufwand für das Ausstellen von Rezepten in unserer Ambulanz ist extrem groß. Bitte fordern Sie deshalb grundsätzlich 1 Woche vor dem Ambulanzbesuch Ihre Medikamente für das gesamte
nächste Quartal an. Bitte schreiben Sie die genaue Bezeichnung des Medikaments, so wie sie auf der Originalpackung steht und geben Sie die gewünschte Menge für 3 Monate an. Vermerken Sie bitte
auch in jeder Email zusätzlich, ob Sie von der Zuzahlung befreit sind.
Und nun noch eine Bitte zum Schluss:
Werden Sie Mitglied im Förderverein Mukoviszidosezentrum Köln!
Der Förderverein unterstützt die Arbeit im CF-Zentrum, die ausschließlich Ihnen zugutekommt, indem er z.B. Stellen finanziert, die Ihnen sonst nicht zur Verfügung stehen würden, z.B. für
administrative Tätigkeiten (Ausstellen von Rezepten, Terminvereinbarungen, Bescheinigungen, Unterstützung bei Krankenkassen, Reha Maßnahmen, Pflegegeld, etc., etc.). Der Vorstand des
Fördervereins fragt sich manchmal, warum er sich so engagieren solle, wenn nur 30% der bei uns behandelten Patienten auch Mitglied sind. Der Jahresbeitrag ist lediglich € 15. Bitte unterstützen
Sie mit!
Wir wünschen Ihnen, dass Sie und Ihre Familien weiterhin gesund durch den 2. Lock down kommen und die Impfung auch bald für alle Mukoviszidose-Patient/inn/en zur Verfügung steht.
Viele Grüße
Ihr
PD Dr. Ernst Rietschel
für das Mukoviszidose-Team
Neujahrgruß 2021
Liebe Paten, liebe Mitglieder, liebe Freunde und Förderer des Fördervereins,
wir wünschen Ihnen ein frohes und gesundes Neues Jahr auf das es ein besseres als das vergangene wird!
Bleiben Sie gesund!
Mit besten Wünschen
der Vorstand
NEWS
Weihnachtsgruß 2020
Liebe Mitglieder des Fördervereins,
das Jahr 2020 neigt sich dem Ende zu – ein Jahr, in dem Sie unsere Arbeit für das MukoviszidoseZentrum Köln unterstützt und uns die Treue gehalten haben. Dafür danke ich Ihnen von Herzen!
Aufgrund des Corona-Virus erleben wir alle Einschränkungen, die unseren Alltag und unsere Gewohnheiten verändert haben. Auch unsere Mitgliederversammlung mussten wir aufgrund der aktuellen
Situation verschieben. Sie soll im ersten Quartal des nächsten Jahres nachgeholt werden - entweder als Videokonferenz oder bei einem persönlichen Treffen. Wir informieren Sie rechtzeitig darüber.
Wie Sie wissen, sind wir bei unserer Arbeit auf Spenden angewiesen. Eine einfache, für Sie kostenfreie, Möglichkeit uns zu unterstützen, ist die Bestellung über „smile.amazon“. Sollten Sie über
amazon kaufen wollen, können Sie sich über https://smile.amazon.de/ch/219-588-21256 einloggen und Ihre Bestellungen wie gewohnt aufgeben. Von Ihrem Rechnungsbetrag werden 0,5 Prozent
von amazon an unseren Förderverein gespendet. Für Sie entstehen keine Extrakosten; Sie haben weiterhin dieselbe Produktauswahl, dieselben Preise sowie denselben Service.
Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie eine besinnliche Adventszeit sowie ein schönes Weihnachtsfest. Bleiben Sie gesund!
Mit besten Grüßen
Bettina Paffenholz
Vorsitzende
Förderverein MukoviszidoseZentrum Köln e.V.
bettina.paffenholz@mukozentrum-koeln.de
Aktuelles Update zum 24h-Radrennen auf dem Nürburgring
Herr Eberhardt war so nett und hat uns einen Link geschickt, den es lohnt einmal aufzurufen!
Nachstehend finden Sie den Link für den Artikel über Herrn Eberharts Spenden-Tour:
Auf Grund der zurzeit nicht einschätzbaren Entwicklung der CORONA-Situation ist es leider unmöglich, den für den 12. September geplanten Christiane Herzog Tag durchzuführen. Es ist geplant, den
Termin nachzuholen. Wir halten Sie auf dem Laufenden.
Update zum 24h-Radrennen auf dem Nürburgring am 20. August 2020!
Im Folgenden möchten wir sehr gerne den Wortlaut einer Mail von Peter Eberhart zitieren.
Liebe Fangemeinde,
geschafft, in jeder Hinsicht!
Nach 14,6 Stunden auf dem Rennrad habe ich meinen Traum erfüllt: 444 Kilometer inklusive 3600 Höhenmeter.
Mein Eifel-Brevet begann morgens um drei Uhr, bei sieben Grad. Die Tour führte mich durch die wunderschöne Schnee-Eifel, durch grüne Wälder und saftige Wiesen, über Berge und Täler, entlang
der wildromantischen Flüsse Prüm und Nims. Die Gegend ist einerseits landschaftlich zauberhaft, andererseits ist das Streckenprofil teuflisch, denn neben der Mega-Distanz waren unzählige Auf- und
Abfahrten zu bewältigen. Freud und Leid lagen eng beieinander, noch nie habe ich bei einer Radtour so viel über mich selbst gelacht, geflucht und geschwitzt. „Never give up“ war meine
Devise, aber auch die wunderbare Erkenntnis, “you`ll never ride alone“. Ein Reh, ein Fuchs, ein DAX (mit ch) sowie vier Freunde haben mich streckenweise begleitet, das war
großartig! Mein einzigartiges Abenteuer ist vollbracht, mit dicken Salzkrusten auf dem Trikot und unmengen Glückshormonen in den Adern – und okay, mit schweren Beinen.
Tour d´Eifel, geradelt für einen guten Zweck nach dem Motto: „ich schwitze und Du spendest!“, freue ich mich über Deine Unterstützung zugunsten des
Fördervereins Mukoviszidose-Zentrum Köln e.V: https://www.gut-fuer-koeln-und-bonn.de/fundraising-events/3415 Herzlichen Dank und bleib' gesund!
Schwabenwaden-Peter
PS: Strecke: https://www.strava.com/activities/3649078701 Die gefahrene Distanz entspricht zum Beispiel einer Autofahrt von Köln nach Zürich und die erklommenen Höhenmeter fast dem
Gipfel des Großklockners. Kalorienverbrauch: ca. 11.500
An dieser Stelle möchten wir uns als Förderverein ganz herzlich bei Peter Eberhart für seinen Einsatz und seinen Willen diese Tour durchzustehen bedanken. Dieser Dank gilt auch allen, die ihn
bei diesem Unterfangen unterstützt haben!
Spendenstand am 20.08. rund EUR 10.000, wow was für ein tolles Ergebnis! DANKE
7. April 2020
Selbstgefertigte Mund- und Nasenmasken
Zu Gunsten des Fördervereins näht Andrea Niehus, Mund- und Nasenmasken. Die Masken gibt es je nach Ausführung und Aufwand ab 3 Euro. Der gesamte Erlös geht an den Förderverein.
Wir danken ganz herzlich für den Einsatz.
Wir, bzw. Andrea Niehus, bitten um Verständnis, sollte es einmal zu Lieferengpässen kommen.
Auf Grund der momentanen Situation im Hinblick auf die CORONA Pandemie hat sich das Team der Ambulanz entschlossen, alle nicht unbedingt notwendigen Vorstellungen in der Ambulanz zunächst für 2
Wochen abzusagen.
Alternativ will man eine Telefonvisite anbieten.
Das Team wird Sie dafür in den für Ihren Ambulanzbesuch vorgesehenen Zeiten anrufen. Sollte sich Ihre Telefonnummer geändert haben, bitte per Mail eine Information an das Team unter:
Rezeptanforderungen sind bitte ebenfalls an diese Adresse zu richten.
Wir halten Sie auf dem Laufenden und danken im Namen des Teams der Ambulanz für Ihr Verständnis.
Update zum 10. Kölner Frühlingslauf!
Der 10. Kölner Frühlingslauf muss leider auf Grund des Corona-Virus verschoben werden.
Unter Berücksichtigung der aktuellen Entwicklung bei den Folgen der COVID-19 Ausbreitung, sowie der verbindlichen Vorgaben und Empfehlungen des Bundesministeriums für Gesundheit, des Landes NRW
und der regional zuständigen Institutionen, sieht sich der Veranstalter zu dieser vorsorglichen Entscheidung veranlasst, den Lauf zu verschieben. Als noch möglichen und sinnvollen Termin wurde
Sonntag, der 11. Oktober 2020 festgelegt. Wir halten Sie auf dem Laufenden.
Auf Grund der aktuellen Entwicklung im Zusammenhang mit der Ausbreitung des Coronavirus (SARS-CoV-2) möchten wir folgenden Link zur Verfügung stellen:
Das RKI informiert mit täglich aktualisierten Seiten über die Entwicklung und spricht Empfehlungen aus.
Am 05. Februar 2020 hat die Muko e.V. einen interessanten Blog (im Rahmen der Reihe: Menschen, Was ich mir wünsche) ins Netz gestellt. Greta, die im Kölner Mukoviszidose-Zentrum betreut wird,
berichtet über ihre Zukunftspläne.
Wir möchten an dieser Stelle und mit viel Vorlauf schon einmal auf ein einzigartiges Event im Sommer hinweisen.
Am 25. Juli 2020 startet Peter Eberhart als Einzelfahrer beim 24h-Radrennen auf der legendären Nordschleife am Nürburgring. Damit
unterstützt er Patienten mit einer Mukoviszidose-Erkrankung.
Über das Projekt
Für Patienten und Patientinnen mit einer Mukoviszidose-Erkrankung ist eine dauerhafte begleitende medizinische Versorgung durch ein multidisziplinäres Team aus Ärzten,
Physiotherapeuten, Sozialarbeitern, Psychologen, Pflegekräften und Ernährungsberatern unabdingbar um eine zeitgemäße Lebenserwartung und Lebensqualität zu garantieren.
Da die hierfür notwendigen Personalkosten nicht vollständig über die Kostenträger finanziert werden, wurde 2003 der „Förderverein Mukoviszidose-Zentrum Köln“ e.V. gegründet.
Er unterstützt an der Kölner Uni-Klinik das Mukoviszidose-Zentrum, in dem mehr als 25o Kinder, Jugendliche und Erwachsene behandelt werden.
Das Mukoviszidose-Zentrum kann nur durch die gemeinsame Anstrengung vieler, d.h. durch Spenden getragen werden!
Was wird benötigt und wo für sollen Spenden im Rahmen des 24h-Radrennens gesammelt werden?
Benötigt wird ein tragbares Ultraschallgerät im Wert von EUR 9.900. Damit kann man die Lunge von Patienten untersuchen sowie bei schwierigen Venenzugängen die Gefäße besser darstellen -
professionell, flexibel und zeitsparend.
Die Internetseiten zu diesem Event sind nun online und miteinander verlinkt. Schauen Sie sich gerne auf den Seiten um und unterstützen Sie Herrn Eberhart bei seinem Projekt:
Wir drücken Herrn Eberhart die Daumen und wünschen ihm viel Erfolg und vor allem Ausdauer bei diesem herausfordernden Rennen.
10. Kölner Frühlingslauf 2020
Der mittlerweile 10. Kölner Frühlingslauf des Leichtathletik-Teams Deutsche Sporthochschule Köln findet am 22. März 2020 statt. Er ist Teil der Serie an Laufveranstaltungen des LT DSHS Köln, die
durch den Kölner ZooLauf im Juli, den Halbmarathon im August und den Kölner Nikolauslauf in Dezember komplettiert werden.
Wie auch im letzten Jahr laufen viele Läufer/innen beim Kölner Frühlingslauf zugunsten des Fördervereins Mukoviszidose-Zentrum Köln auf Distanzen zwischen 3,3 und 10 km. Darüber hinaus gibt es
noch einen TopLauf (1o km unter 50min.).
Der Förderverein bedankt sich schon im Vorfeld ganz herzlich bei dem Organisationsteam, den Helfern, den Sponsoren und ganz besonders den vielen Teilnehmer/Innen. Wir hoffen auf tolles Wetter und
viele Zuschauer!
wieder ein Weihnachtsbasar zu Gunsten des Fördervereins des Mukoviszidose Zentrum Köln statt.
Der Basar erbrachte einen Erlös in Höhe von ca. EUR 4.000 zu Gunsten des Fördervereins. Der
Förderverein bedankt sich ganz herzlich bei dem Organisationsteam um Frau Klintz und Frau Feltgen und den Helfern für den unermüdlichen Einsatz.
Am 07. September 2019 fand der mittlerweile 17. Christiane Herzog-Tag statt.
Folgende Themen standen diesmal an:
Neuigkeiten aus Ihrem Mukoviszidose-Zentrum.
Der Vortragsteil der Veranstaltung beschäftigte sich diese Jahr mit den Infekt-bedingten Ursachen einer Lungenfunktionsverschlechterung und den Möglichkeiten dieser entgegen zu wirken.
Simone Creutz-Herbertz und Dr. Robert Körner berichteten über die pulmonale Exazerbation, also die "Erkältung" bei Mukoviszidose und verdeutlichten, warum eine frühe Therapie entscheidend
dafür ist, keine Lungenfunktion einzubüßen.
Warum häufig eine individuelle psychosoziale Unterstützung notwendig ist, um etwaige Therapiemaßnahmen auch umzusetzen, hat Christiane Ernst erklärt.
Am Ende hat dann Dr. Silke van Koningsbruggen-Rietschel über den Stellenwert des Einsatzes von neuen Therapien berichtet. Es tut sich sehr viel!
Im Rahmen der Veranstaltung konnten wieder viele Spenden eingesammelt werden. So haben Frau Klintz und Frau Feltgen selbstgebasteltes zu Gunsten des Fördervereins und Frau Reidemeister
selbstgestickte Karten verkauft. Vielen Dank für den unermüdlichen Einsatz aller!
Am 24. Juni 2019 gab es im Rahmen der Sendung "Volle Kanne" im ZDF ein Interview zum Film "Drei Schritte zu Dir" mit einer Betroffenen.
Leider stellt das ZDF den Link nicht mehr zur Verfügung, wir bemühen uns um eine Kopie und werden Sie schnellstmöglich über Neuigkeiten dazu informieren.
Am 20. Juni 2019 kommt ein Spielfilm mit dem Thema Mukoviszidose in die deutschen Kinos. Wir hatten die Gelegenheit an zwei Previews
teilzunehmen. Der Film ist sehr emotional aber absolut sehenswert. Der Titel lautet:
Drei Schritte zu Dir
Stella (Haley Lu Richardson) ist eine 17-Jährige, wie sie im Buche steht: Ihr Smartphone gibt sie nicht aus der Hand und am liebsten chattet sie mit ihren Freunden. Nur Platz zum Träumen bleibt
ihr nicht, denn anders als andere normale Teenager, verbringt sie die meiste Zeit unter strenger Beobachtung im Krankenhaus. Stella leidet an Mukoviszidose und ihre wichtigste Regel lautet: Komm
keinem Mitpatienten näher als vier Schritte, denn er könnte dich mit seinen Bakterien schwächen.
Als sie aber den charmanten Will (Cole Sprouse) begegnet, der immer wieder gegen seine Behandlung rebelliert, knistert es zwischen den beiden. Will aber leidet an einer besonders schlimmen Form
von Mukoviszidose, er trägt den Bakterienstamm Burkholderia cpacia in sich. Stella fällt es immer schwerer den vorgeschriebenen Sicherheitsabstand einzuhalten. Mit ihr an der Seite lässt sich
Will scheinbar wieder auf das Leben ein, auch wenn die unsichtbare Wand zwischen ihnen ihrer Versuchung kaum standhält. Wie kann Stella ihre Liebe noch retten, wenn schon die kleinste Berührung
beide in Lebensgefahr bringen würde.
Die beiden Jungstars Haley Lu Richardson und Cole Sprouse zeigen in diesem ergreifenden Liebesdrama was es bedeutet, aus vollem Herzen gegen die Endlichkeit des Lebens anzugehen und, dass
jeder Millimeter zählt, wenn es um die Liebe geht.
Quelle: Pressheft zum Film
Auf Youtube finden sich zahlreiche Trailor zu diesem Film! Der englische Titel lautet: Five Feet Apart.
smile.Amazon unterstützt unseren Förderverein!
Fördern Sie unseren Förderverein in dem Sie Ihre Käufe über smile.Amazon tätigen. Es entstehen für Sie keine zusätzlichen Kosten und Ihnen steht die gesamte Produktpalette von Amazon
zur Verfügung! Von jedem Rechnungsbetrag spendet Amazon 0,5% an den Förderverein!
Bitte nutzen Sie für Ihre zukünftigen Käufe folgenden Link:
Der Kölner Frühlingslauf des Leichtathletik-Teams Deutsche Sporthochschule Köln fand am 17. März 2019 bereits zum neunten Mal statt. Er ist Teil der Serie an Laufveranstaltungen des LT DSHS Köln,
die durch den Kölner ZooLauf im Juli, den Halbmarathon im August und den Kölner Nikolauslauf in Dezember komplettiert werden.
Jeder Starter, dieses Mal ca. 1.000, fördert mit seiner Teilnahme das Mukoviszidose-Zentrum Köln. Pro Teilnehmer spendete das Leichtathletik-Team Deutsche Sporthochschule Köln zwei Euro an den
Förderverein Mukoviszidose-Zentrum Köln e.V.
Der Förderverein bedankt sich ganz herzlich bei dem Organisationsteam, den Helfern, den Sponsoren und ganz besonders den vielen Teilnehmer/Innen.
Weihnachtsbasar
Am Samstag, 08. Dezember 2018 fand im
Bürgerhaus Hackenbroich
Salm-Reifferscheidt-Allee 20
41450 Dormagen Hackenbroich
ein Weihnachtsbasar zu Gunsten des Fördervereins des Mukoviszidose Zentrum Köln statt.
Der Basar erbrachte einen Erlös in Höhe von ca. EUR 1.200 zu Gunsten des Fördervereins. Der
Förderverein bedankt sich ganz herzlich bei dem Organisationsteam und den Helfern für den unermüdlichen Einsatz.
Am 6. Oktober fand der 16. Christiane Herzog Tag in der Uniklinik Köln im Hörsaal II der Anatomie (Gebäude 35) in der Joseph-Stelzmann-Str. 9, 50931 Köln statt.
Es wurde wieder einmal ein interessantes Programm geboten:
09:30 Begrüßung durch Priv.-Doz. Dr. Ernst Rietschel - Mukoviszidose-Zentrum, Uniklinik Köln
09:45 Mitarbeiter und Strukturen - oder was Sie aus Ihrem Mukoviszidose-Zentrum wissen sollten - Priv.-Doz. Dr. Ernst Rietschel - Mukoviszidose-Zentrum, Uniklinik Köln
10:15 Zucker und Salz - oder was Sie über Essen und Trinken wissen sollten - Dr. Katja Höpker und Frizzi Schneider - Mukoviszidose-Zentrum, Uniklinik Köln
11:30 Moderatoren und Studien - oder was Sie über neue Therapien wissen sollten - Dr. Silke van Koningsbruggen-Rietschel - Mukoviszidose-Zentrum, Uniklinik Köln
12:15 TGF-ß und Organoide - oder was Sie über die Forschung in Ihrem Mukoviszidose-Zentrum wissen sollten - Dr. Jan Thomassen, Prof. Miguel Alcazar - Mukoviszidose-Zentrum, Uniklinik Köln
Während der Pause und im Anschluss wurde sehr intensiv über die Präsentationen diskutiert. Diese Mal waren deutlich über 100 Besucher anwesend.
Wir trauern!
Der Förderverein Mukoviszidose Zentrum Köln e.V. trauert um den engagierten und beliebten Partner unserer Patienten
Christian Harmsen
der am 12. Februar 2018 im Alter von nur 51 Jahren durch ein tragisches Unglück verstarb.
Als Dipl. Soz. Pädagoge begleitete Herr Harmsen seit vielen Jahren Patienten mit Mukoviszidose sowie deren Angehörige durch alle Phasen des Lebens mit einer chronischen Erkrankung. Bei der
Erstdiagnose des Kindes stand er an der Seite der Eltern, unterstützte sie und zeigte ihnen Wege auf, Mukoviszidose in den Alltag zu integrieren. Er hat im Kindes- und Jugendalter die Probleme
mit der chronischen Erkrankung thematisiert sowie die Patienten motiviert, auch weiterhin Zeit für den hohen Therapieaufwand aufzubringen. Jungen Erwachsenen mit Mukoviszidose hat Herr Harmsen
Perspektiven für ihr Berufsleben aufgezeigt und stand als Ansprechpartner zur Verfügung, wenn es um das Thema Familiengründung ging.
Herr Harmsen hatte stets ein offenes Ohr für die Probleme und Anliegen der Patienten mit Mukoviszidose. Er war Wegweiser und Zuhörer, den Patienten und deren Eltern gerne mit einbezogen. Für den
Förderverein Mukoviszidose Zentrum Köln war er ein ein wichtiger Teil des Teams. Wir sind unendlich traurig.
Für die Hinterbliebene Tochter Helena wurde ein Spendenkonto eingerichtet:
Kontoinhaber: MVZ Uniklinik
IBAN DE37 3705 0198 1934 2280 55 bei der Sparkasse KölnBonn
Spenden bitte unter dem Stichwort „Helena Harmsen“
